Holly Kennedy: (Nie)codzienne przypadki Denny’ego Vossa

To książka będąca po części kryminałem, ale przede wszystkim powieścią obyczajową, której głównym bohaterem jest młody mężczyzna o lekkim upośledzeniu umysłowym. „Moja liczba to siedemdziesiąt dwa” – mówi Denny, określając swój iloraz inteligencji i upewniając otoczenie, że jest normalny. Na skutek zbiegu złych okoliczności Denny zostaje oskarżony o morderstwo miejscowego kacyka, zamożnego mężczyzny, który ubiega się o fotel burmistrza. Akcja toczy się w małym miasteczku USA w Minnesocie, niedaleko granicy z Kanadą. By dowiedzieć się, co się wydarzyło i dlaczego Denny’ego złapano na sankach ze stosem broni, musimy wysłuchać długiej opowieści, a Denny opowiada powoli, ze szczegółami, czym doprowadza do rozpaczy swoją adwokat z urzędu i więziennego psychiatrę.

Proszę, by Państwo nie obawiali się, że będzie to opowieść zasmucająca. Wprost przeciwnie, Danny jest bardzo zadowolony ze swojego spokojnego, choć obiektywnie raczej biednego życia. Ma kochaną mamę, najlepszego kumpla w drugiej części bliźniaka, pracuje i żyje w sposób uporządkowany, trzymając się schematów, bo te sprawiają, że jest bezpieczny, jego serce nie łomocze, a mózg funkcjonuje. Denny ma ślepego psa bernardyna, którym się opiekuje, ale żeby nie było zbyt kolorowo w sąsiedztwie mieszka agresywny gąsior, zawsze gotów do ataku.

Ta książka ma głęboko humanistyczne przesłanie i nienachalnie, bez niepotrzebnych wielkich słów budzi wzruszenie. Każe się zastanowić, jak każdy z nas traktuje osoby niepełnosprawne.

Wydaje mi się, że przesłanie Holly Kennedy nigdy nie było bardziej potrzebne. Jej książka skłoniła mnie do poszukania danych o tym, jak wygląda sytuacja osób upośledzonych umysłowo w Europie Zachodniej, wszak bliższa koszula ciału, a Europa bliższa niż Stany. Otóż akceptacja społeczna osób z niepełnosprawnością intelektualną jest zagadnieniem ambiwalentnym, zawierającym się w przestrzeni między deklarowaną tolerancją a rzeczywistą akceptacją. Ludzie deklarują życzliwy stosunek do osób z niepełnosprawnością, są wobec nich uprzejmi podczas przypadkowych spotkań, ale niekoniecznie chcieliby mieć je za sąsiadów, współpracowników czy członków własnej rodziny. Nie zawsze akceptują ich obecność w swoim najbliższym otoczeniu. O skali problemu świadczą dane dotyczące sytuacji osób z niepełnosprawnością intelektualną w Europie. Według raportu Inclusion Europe, obejmującego 33 kraje, w 29 państwach niewiele osób z niepełnosprawnością intelektualną pracuje na otwartym rynku pracy, a w 27 krajach niewiele dorosłych osób ma możliwość zamieszkania we własnym mieszkaniu. W 28 państwach istnieje ryzyko umieszczenia tych osób w placówkach opiekuńczych, gdy ich rodzice nie będą już mogli sprawować nad nimi opieki. Co najmniej 1,1 miliona osób z niepełnosprawnością intelektualną przebywa w dużych, odizolowanych instytucjach opiekuńczych. Dane Eurostatu za 2024 r. wskazują, że osoby z niepełnosprawnościami częściej niż pozostała część społeczeństwa doświadczają dyskryminacji w kontaktach z administracją, podczas poszukiwania mieszkania oraz w przestrzeni publicznej.

Interesującego kontekstu dla oceny rzeczywistego stosunku społeczeństw do niepełnosprawności dostarcza kwestia diagnostyki prenatalnej i przerywania ciąży po wykryciu wad genetycznych. Badanie opublikowane w 2021 r. w czasopiśmie „European Journal of Human Genetics” wykazało, że w latach 2011-2015 w Europie rodziło się średnio około 8031 dzieci z zespołem Downa rocznie, podczas gdy szacunkowa liczba urodzeń bez selektywnych przerwań ciąży wynosiłaby około 17 331. Oznacza to, że prenatalne rozpoznawanie zespołu Downa i podejmowane w jego następstwie decyzje o przerwaniu ciąży wiązały się ze zmniejszeniem liczby urodzeń dzieci z tym zespołem o około 54 proc.

Zestawienie tych danych prowadzi do istotnej refleksji etycznej. Z jednej strony współczesne społeczeństwa europejskie deklarują poszanowanie godności, równości i praw osób z niepełnosprawnością intelektualną, podejmując działania na rzecz ich integracji i uczestnictwa w życiu społecznym. Z drugiej strony dopuszczają możliwość selektywnego przerywania ciąży po wykryciu określonych niepełnosprawności u nienarodzonego dziecka.

Czy społeczeństwo, które uznaje pełną wartość i godność osób z niepełnosprawnością, powinno jednocześnie akceptować ograniczanie liczby narodzin dzieci z niektórymi diagnozami? To jeden z ważniejszych dylematów współczesnej debaty bioetycznej i społecznej, dotyczący granic tolerancji, równości oraz rozumienia wartości ludzkiego życia. Wydaje mi się, że książka Holly Kennedy wzięła udział w budzącej dziś, zwłaszcza w Polsce, dyskusji, choć nie jestem pewien, czy autorka chciała, bym właśnie tak ją odczytał i takie stawiał pytania.